Autor: MS-Betroffene


Über MS-Betroffene

Eine Gruppe von Multiple Sklerose-Betroffenen berichten aus ihrem Leben im Pflegeheim.

Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [5/5]

Erläuterungen zur SOWI-Therapie

von Angela Gröschl-Eigenstetter

Was ist SOWI-Therapie? oder „Von wegen austherapiert!“

Dieser trotzig empörte Ausruf liegt mir nun schon seit Jahren auf der Zunge. Spätestens seit ich (wir) die SOWI-Therapie kennengelernt habe(n), die mich (uns) lehrte, dass man auch bei einer als unheilbar geltenden Erkrankung wie der MS immer noch etwas für sich selbst tun kann. Spätestens, seit ich erfahren habe, dass gerade diese meist schwer von MS betroffenen Menschen mit hohem Pflegeaufwand in einer Spezialklinik für MS-Kranke gerade wegen dieses hohen Pflegeaufwands dort kaum mehr ausreichend pflegerisch versorgt werden können. Spätestens, seit ich die Haltung der Krankenkassen kenne, die fast ausnahmslos unterstellen, dass es sich ohnehin nicht mehr lohne, in diese Menschen zu investieren.
Die SOWI-Therapie wurde entwickelt von und aus dem gelebten Erfahrungsschatz von Sonja Wierk, der es gelang, mit enormer Ausdauer und wider allen Erwartungen, Beweglichkeit in ihren von der MS gelähmten Körper zurück zu bringen. Sonja Wierk ist inzwischen über 80 Jahre alt, immer noch Beweglich. Vor Jahren hat sie auch einen Schlaganfall mit ihrem Verfahren überwunden.

sowi_Therapie

Sie lehrte mich die Grundprinzipien und Anwendbarkeit des Verfahrens und ermunterte mich, es an kranke Menschen, vor allem MS-Betroffene, weiter zu geben.
Seither bemühe ich mich ein „Theoriekonzept der SOWI-Therapie“ zu entwickeln und es anerkannten Verfahren zuzuordnen. Die Nähe zu mehreren Therapieformen ist unverkennbar. Jedoch ist und bleibt Sonjas Verfahren einzigartig. Vor allem ist es passgenau auf die Bedürfnisse von Menschen mit neurologischen Bewegungsbeeinträchtigungen zugeschnitten – auch und nicht zuletzt für Schwer- und Schwerstbetroffene.

Sonjas SOWI-Therapie ist zunächst eine reine Erfahrungsheilkunde, die sich an Menschen mit neurologischen Erkrankungen des Bewegungsapparates richtet. Die Therapieform spricht vor allem Menschen an, die es für möglich erachten, dass Selbstheilungskräfte des Körpers aktiviert werden können und / oder die sich mit neueren Erkenntnissen der Hirnforschung beschäftigen und von daher um die europlastizität und Regenerationsfähigkeit unseres Nervensystems wissen.

Das Verfahren erinnert teils an die Feldenkrais Methode und auch an die Achtsamkeitsphilosophie. In der Grundhaltung erkennt man deutliche Parallelen zu Aaron Antonovskys Salutogenese-Konzept. Wie Sonja Wierk fragt auch er nicht: „Was macht Menschen krank?“ oder „Was geht nicht“ sondern „Was macht mich gesund?“ oder „Welche Ressourcen habe ich?“. Sonja Wierk ist jedoch weniger an Theoriediskussionen interessiert. Ihr Herangehen ist sehr pragmatisch und lösungsorientiert. So fragt sie: „Was tut meinem Körper und meiner Seele gut?“ und „erspürt“ wie die Regeneration derselben durch selbstbewusstes und selbstbestimmtes Tun gefördert werden kann; denn: “Helfer meines es zwar gut, aber fast alle überfordern uns!“ Umso bedeutender der Leitsatz: „Deine Selbstbestimmung ist deine Kraft!“

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Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [4/5]

Es ist nicht alles zu Ende – ermutigende Erfahrungen (2)

Stephan

Also was ich noch ganz wichtig finde. Ich möchte auch hier ein Ziel, einen Sinn, eine Zukunft und eine Vision haben und nicht denken, ich sei auf dem Abstellgleis. Wenn ich bereit bin, hier sinnvoll zu leben, dann möchte ich ja etwas vom anderen wissen bzw. der andere was von mir. Ich bin hier nicht am Ende der Welt. Ich treffe viele Menschen, lerne Bewohner oder auch Pfleger aus verschiedenen Ländern und Kulturen kennen. Das ist doch interessant. Jede Beziehung ist eine Bereicherung. Die Bereitschaft, dies zu sehen, muss jedoch von mir ausgehen.

Vroni

Ich finde es hier für mich viel leichter, ein sinnvolles Leben zu leben, als mehr oder weniger isoliert und alleine zu Hause in der ambulanten Pflegesituation. Hier werde ich als „normaler“ Mensch gesehen, als Vroni, Stephan oder Theresa. Nicht meine Behinderung steht im Vordergrund, so wie ich das oft zu Hause erlebt habe, wenn ich im Rollstuhl unterwegs war.

loslassen, by pixelio.de

Stephan und Theresa

Ja, das stimmt. Es ist eindeutig so, dass es hier für uns leichter ist, gleichberechtigte Beziehungen aufzubauen, soweit man das möchte. Natürlich kann man sich auch verkriechen. Man wird ja nicht gezwungen, Kontakt zu anderen aufzubauen. Im Haus wird vieles dafür getan, diese Kontakte zu befördern, beispielsweise durch Beschäftigungstherapie, Gruppenangebote und auch in Einzelgesprächen wird man dazu ermuntert.

Theresa

Also ich hatte ein sehr prägendes Erlebnis, als ich noch zu Hause, aber schon Rollstuhlfahrerin war. Da wurde ich mal von einem Gaffer abschätzig von oben bis unten „inspiziert“ – auf eine so verletzende Art und Weise, dass ich lange Zeit die Wohnung nicht mehr verlassen wollte. So etwas würde mir hier nie passieren.
Die meisten hier sind wirklich sehr freundlich. Na ja, es gibt schon auch mal Einzelne beim Pflegepersonal, über die ich nicht so glücklich bin. Was ich noch wichtig finde: Man muss sich auch einordnen und anpassen können.

Stephan und Wolfgang

(Wolfgang, 51 Jahre, im Heim seit 2004, MS-Diagnose seit 1983, Status: Rollstuhlselbstfahrer)
Ja klar, aber das muss man doch auch zu Hause oder wenn man einen ambulanten Pflegedienst beansprucht. Kommunizieren können muss man überall, ganz gleich, wo man lebt. Man muss sich überall mit anderen Menschen arrangieren, beispielsweise mit Nachbarn, die sich durch irgendetwas gestört fühlen.

Stephan

Es ist auch wichtig, seinen eigenen Beitrag zu leisten. Zum Beispiel den Pflegern bewusst machen, dass das Zimmer, in dem ich wohne, mein Privatbereich ist. Sonst bleibt eventuell die Tür offen, und man fühlt sich, als ob man auf dem Gang leben würde. Oder auch mal auf jemanden zugehen und um Hilfe zu bitten, beispielsweise einen Mitbewohner oder einen Besucher.

Theresa

Ja, das ist sehr wichtig, dass man die Hilfe auch annehmen kann. Manche können das nicht.

Vroni

Und es gibt auch viele hier, die sich nicht öffnen und ganz für sich bleiben.

Wolfgang

Ja, man muss schon aus sich rausgehen. Bei mir hat es ein Jahr gedauert, bis ich mich heimisch fühlte. Aber dann kann man Freunde suchen und auch finden. So gute Freunde wie hier hatte ich noch nie im Leben.

Theresa

Und noch ein Aspekt ist mir sehr wichtig, den ich so niemals erwartet hätte. Ich erlebe hier, dass ich gebraucht werde und keineswegs nur auf die Rolle eines Hilfeempfängers reduziert werde. Damit hatte ich nicht gerechnet, dass ich hier so ein breites Betätigungsfeld finde, mich zu engagieren bzw. aktiv von anderen angesprochen und um Rat und Hilfe oder einfach um ein Gespräch gebeten werden. Das tut mir so gut.

Stephan

Ja und die Möglichkeit zu helfen ist nicht nur auf das Heim begrenzt. Ich wurde beispielsweise gebeten, mich für Behinderte im Ausland zu engagieren, und habe viele im Ort gefunden, die mich dabei unterstützen. Im Vergleich zu den meisten Behinderten in anderen Ländern sind wird ohnehin in einer privilegierten Lage.

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Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [3/5]

Es ist nicht alles zu Ende – ermutigende Erfahrungen (1)

Stephan

Ich habe versucht, eine Familie hier in Kiefersfelden zu finden. Der erste Schritt hierzu war, die neue Situation im Pflegeheim anzunehmen. Annehmen heißt für mich, etwas akzeptieren, was ich nicht ändern kann. Ich hatte ohnehin keine Kraft, mich darüber zu grämen, dass ich es nicht ändern kann. In eine Ecke stellen und schmollen wollte ich auch nicht. Der zweite Schritt war, dass ich nach kreativen Möglichkeiten suchte, mir das Leben lebenswert zu machen. Deshalb habe ich mit Bewohnern, Pflegern und Therapeuten Beziehungen gesucht und auch gefunden. Auch Menschen, die im Ort leben, habe ich kennengelernt. So sind Freundschaften entstanden, die bis heute bestehen. Auf diese Weise habe ich hier im Pflegeheim eine neue Familie gefunden. Dies soll kein Ersatz für meine wirkliche Familie sein und ist es auch nicht.
Wesentlich hat mir auch mein Glaube geholfen, denn Zuversicht, Vertrauen und positive Lebenseinstellung habe ich durch den Glauben. Obwohl ich mich anfangs von Gott und der Welt verlassen fühlte, habe ich die Gegenwart Gottes auch hier gefunden.

zusammen, by pixelio.de

Theresa

Ich weiß inzwischen, dass ich niemandem mehr zur Hand hätte gehen können, wenn ich zu Hause geblieben wäre. Dieses Gefühl, jemandem zur Last zu fallen, wäre schrecklich, und ich bin froh, dass es anders gekommen ist. Ich fühle mich hier im Haus durch Heimleitung und Pfleger, in der Krankengymnastik und in der MS- und Gesprächsgruppe sowie in den Einzelgesprächen so gut aufgenommen. Ich bin im Verlauf der Monate immer ruhiger geworden, und es könnte mir gar nicht besser gehen.
Ich fühle mich angenommen. Tatsächlich hatte ich von Anfang an das Gefühl dazuzugehören. Diese Freundlichkeit der Menschen hat mir sehr geholfen, und damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet. Dennoch war der erste Schritt sehr schwer. Ich musste nämlich lernen zu „resignieren“. Damit meine ich, dass ich mich von der Idee verabschieden musste, weiterhin irgendwie meinen Kindern helfen zu können. Durch diese Resignation musste ich gehen. Das war schwer, aber wenn man es schafft, das Leben so zu nehmen, wie es eben ist, dann wird es besser. Inzwischen weiß ich, dass ich todunglücklich wäre, müsste ich so hilflos, wie ich bin, bei einem meiner Kinder leben. Heute freue ich mich über jeden Besuch von ihnen und lebe sonst hier mein eigenes neues Leben. Ich empfinde keine Sehnsucht mehr, nach Hause zu kommen; mein Zuhause ist jetzt hier, und das ist gut so.

Vroni

Ja, man muss die neuen Lebensumstände wirklich annehmen. Mir haben dabei vor allem meine Angehörigen geholfen, die immer für mich da sind. Ich konnte und kann mich stets auf sie verlassen. Sie kamen und kommen weiterhin, ohne dass ich darum bitten muss. Der andere wichtige Punkt, der mir half, hier anzukommen, war die Freundlichkeit, mit der ich hier im Haus von allen Mitarbeitern aufgenommen wurde. Seit ich hier im Pflegeheim bin, habe ich auch diese schreckliche Angst nicht mehr und fühle mich ganz befreit. Es ist einfach immer jemand da, wenn ich Hilfe brauche, und ich muss mir nichts dabei denken, diese Hilfe zu beanspruchen. Ich hatte hier noch nie das Gefühl, dass man es mich spüren lässt, dass ich immer wieder um Hilfe bitten muss. Es ist einfach selbstverständlich, dass man versorgt wird und die Hilfe kriegt, die man braucht. Es ist eine schwere Entscheidung, ins Heim zu gehen. Ich hatte wirklich das Gefühl, „mein Leben“ zu verlieren. Dieses Gefühl habe ich allerdings jetzt gar nicht mehr; diese Angst war unbegründet.

Die anderen Teile des Berichtes:
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [1/5]
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [2/5]
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [4/5]

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Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [2/5]

Was wollen wir mit diesem Bericht?

Dieser Bericht schildert unsere persönlichen Erlebnisse, Erfahrungen und Meinungen, die wir gerne an andere weitergeben möchten, und soll nicht als verallgemeinerndes Urteil über ein Leben im Pflegeheim verstanden werden. Er zeigt beispielhaft, wie unser Leben im Pflegeheim aussieht.

mobilitaet_mit_rollstuhl, by pixelio.de

Wir berichten anhand einiger Beispiele, um Ängste, die aus Unwissenheit entstehen, abzumildern. Wir möchten unsere Erfahrungen teilen und auch über die Angst sprechen, die uns alle überkam, als wir mit dem notwendig gewordenen Umzug in ein Pflegeheim konfrontiert wurden.
Dabei geht es uns nichts darum, schlaue Tipps zu geben, wie man sich auf eine mögliche Heimaufnahme am besten vorbereiten könne, denn wir wissen selbst nur zu gut, dass kein Mensch das tut, bevor es nicht unausweichlich ist. Hauptanliegen ist uns, die Ängste zu mindern. Das Pflegeheim ist weit mehr als eine Notlösung oder ein Abstellgleis.

Welche Notwendigkeiten und Ängste waren das? – Einige Beispiele:

Stephan

(55 Jahre, im Heim seit 1995, MS-Diagnose seit 1987, Status: Pflegestuhl):
Nach zehn Jahren als MS-Betroffener bin ich auf eine Reha gefahren. Dort hab ich einen Schub bekommen. Durch die eingetretenen Verschlechterungen wurde mir klar, dass ich nicht mehr zu Hause werde leben können. Ich hatte drei kleine Kinder, und meine Frau hatte somit alle Hände voll zu tun. Mich hätte sie somit nur noch begrenzt pflegen können. Ambulante Pflege gab es zu dieser Zeit in unserem Ort noch nicht. Da ich aufgrund dieser Umstände selbst die Initiative
ergriff, in ein Pflegeheim zu gehen, gab ich meinen Ängsten nicht viel Raum. Dennoch war es mir recht mulmig zumute, da mich natürlich der Verlust meiner Familie sehr getroffen hat.
Die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) hatte mir geraten, in den Alpenpark zu gehen, da es hier schon eine Gruppe von MS-Betroffenen gab. Als ich hierher kam, dachte ich, ich sei am Ende der Welt.

Theresa

(73 Jahre, im Heim seit 2006, MS-Diagnose seit 2003, Status: Rollstuhlselbstfahrerin):
Ich hatte viel Kurzzeitpflege-Erfahrung – das war immer schrecklich. Nach dem Einzug in den Alpenpark musste ich zunächst den ersten Schreck überwinden, denn ich wurde vor meiner Aufnahme in Kiefersfelden nicht darüber informiert,
dass dies hier ein Dauer-Pflegeplatz sein soll. Ich dachte, ich sei in ein neues Krankenhaus gekommen. Es dauerte Monate, bis ich mich von diesem Schock erholt hatte. Ich mache meinen Angehörigen keine Vorwürfe, denn der Umzug musste so schnell gehen, dass keine Zeit zum Nachdenken blieb. Meine Kinder wollten betreutes Wohnen für mich suchen, der Arzt meinte jedoch, dass dies nicht mehr ausreiche, da ich auch nachts Hilfe brauche. Meine Kinder waren in heller Aufregung weil sie nicht wussten, wohin mit mir. Ich selbst dachte im Krankenhaus, ich käme wieder nach Hause. Ich hörte dann durch die geschlossene Tür, wie der Arzt mit meinem Sohn sprach. Mit mir selbst hat niemand gesprochen, obwohl ich bei klarem Verstand bin. Als ich dann nach Kiefersfelden kam und mir klar wurde, dass dies ein Daueraufenthalt sein soll, konnte ich nicht fassen, dass keines meiner Kinder mich bei sich aufnehmen wollte. Anfangs hatte ich auch riesige Angst, all die schweren MS-Fälle sehen zu müssen; das war eine existenzielle Angst, mich damit konfrontieren zu müssen. Auch da muss man durch.

Vroni

(45 Jahre, im Heim seit 2005, MS-Diagnose seit 1991, Status: Rollstuhlselbstfahrerin):
Nachdem mein Freund mit mir Schluss gemacht hatte, ging es mir seelisch und körperlich sehr schlecht. Zu diesem Zeitpunkt wohnte ich alleine in meiner eigenen Wohnung und hatte morgens und abends Hilfe durch einen ambulanten
Pflegedienst. Durch die eingetretenen Verschlechterungen war dies nicht mehr ausreichend. Ich konnte meine Beine nicht mehr bewegen, und auch die Kraft in den Armen hatte nachgelassen. Außerdem bin ich oft gestürzt, und es war dann keine Hilfe da. Zu meiner größten Angst und Sorge wurde es, dass ich wieder stürzen könnte und keine Hilfe in Sicht wäre. Zudem hätte mich der ambulante Pflegedienst schon um 18.00 Uhr ins Bett gebracht, und ich wäre die ganze Nacht alleine gewesen. Beides wollte ich nicht mehr. Gleichzeitig wollte ich auf keinen Fall, dass Angehörige Pflegeleistungen erbringen müssen, vor allem nicht bei der Körperpflege. Beim Gedanken, in ein Pflegeheim umziehen zu müssen, hatte ich große Angst, dass ich meine Selbstständigkeit aufgeben muss. Das war die schlimmste Vorstellung für mich, weil mir meine Unabhängigkeit sehr wichtig ist. Für Kiefersfelden habe ich mich dann entschieden, weil hier Angehörige leben, die sich sehr um mich kümmern.

Die anderen Teile des Berichtes:
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [1/5]
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [3/5]
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [4/5]

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Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [1/5]

Diese Artikelserie schildert die Erfahrungen von Pflegeheimbewohnern. Sie berichten über ihr Leben im Pflegeheim. Die AutorenInnen sind jeweils zu den einzelnen Kapiteln genannt. Der Bericht ist in 5 Artikel aufgeteilt. (Anmerkung des admins)


Vorwort von Angela Gröschl-Eigenstetter¹

Wer hat je gehört, dass sich eine Gruppe von Pflegeheimbewohnern zusammentut, um über Ihr Leben im Heim zu berichten. Eine Gruppe, die selbstbewusst genug ist, einfach nur über sich selbst zu berichten. Eine Gruppe, die es wagt, offen über ihre Ängste zu sprechen, die sie vor dem Einzug ins Pflegeheim hatten. Eine Gruppe, die reflektiert genug ist, ihre Bewältigungsstrategien zu benennen. Eine Gruppe, die informiert genug ist zu wissen, dass sie im Gegensatz zu vielen anderen Pflegeheimen hier ein ungewöhnlich breites beschäftigungs- und psychotherapeutisches Angebot vorfindet. Eine Gruppe, die politisch genug ist zu wissen, dass auch dieser Bericht nichts ändern wird am Finanzierungssystem für Pflegeheime. Eine Gruppe, die empathisch genug ist, sich die Mühe aufzubürden einen Bericht zu schreiben, um anderen Betroffenen und deren Angehörigen einen Blick hinter die Mauern zu gewähren. Jene Mauern, die von außen betrachtet vielen Menschen so abweisend, bedrohlich und ängstigend erscheinen.

Die Rede ist von einer SOWI-Gruppe², die hervorgegangen ist aus einer Gesprächsgruppe für MS Betroffene, die ich seit 1992 in einem Pflegeheim leite.
Das Besondere, Ungewöhnliche und Bewundernswerte dieser Gruppe besteht nicht nur darin, dass ihre Mitglieder so schwer an MS erkrankt sind, dass alle auf ihren Rollstuhl angewiesen sind, sondern vielmehr und vor allem darin, dass sie ob ihrer Pflegebedürftigkeit seit Jahre in einem Pflegeheim leben.

Mit Ihrem Bericht wenden sie sich nicht nur an andere Betroffene, die zuhause leben und ggf. vor der Entscheidung stehen in ein Pflegeheim zu gehen, sondern auch an eine hoffentlich interessierte Öffentlichkeit, die vermutlich mit Verwunderung auf diese Zeilen stößt, die man dergestalt noch kaum gelesen haben dürfte.

Üblicherweise wird über diese Menschen, die hinter den Mauern eines Pflegeheims leben, voll Mitgefühl berichtet. Die Botschaft ist meist unerfreulich. Die Hilflosen und Bemitleidenswerten werden bestenfalls befragt, Pflegekräfte und / oder Heimbetreiber angeklagt, das soziale Gewissen des Lesers strapaziert und die politisch Verantwortlichen einmal mehr vorgeführt.

Ganz anders dieser Bericht. Hier erzählen und schreiben die Heimbewohner selbst über Ihr Leben im Heim. Dieses kommt nicht von ungefähr. Neben den, den Autoren innewohnenden Wesensmerkmalen, wie Neugierde, Offenheit, Auseinandersetzungsfähigkeit, die Bereitschaft zum Zuhören und der Fähigkeit sich mitzuteilen, sind es nicht zuletzt die lebensbejahenden, lösungsorientierten und die Selbstwirksamkeit fördernden Botschaften der SOWI-Therapie, die hier auf fruchtbaren Boden fielen und das Zustandekommen dieses ungewöhnlichen Berichts befördert haben.

Es ist sowohl den Autoren des Berichts als auch mir bewusst, dass die Pflegequalität und menschliche Atmosphäre in jedem Heim anders ist. Das berechtigte Engagement von Pflegekritikern soll mit diesem Bericht nicht in Frage gestellt werden. Es ist uns insbesondere bewusst, dass vor allem die uns unerlässlich erscheinenden psychosozialen Gruppen- und Therapieangebote, in Form von therapeutischen Einzelgesprächen und Gesprächsgruppen, in vielen Heimen nicht oder nur unzureichend angeboten werden. Gerade diese psychosoziale Unterstützung trugen jedoch, zusammen mit der Philosophie der SOWI-Therapie dazu bei, dass dieser Artikel entstehen konnte.

1) Leiterin der Gesprächs- und MS / SOWI-Gruppe im Alpenpark, Zentrum für Pflege und Therapie in Kiefersfelden. Sozialpädagogin und Heilpraktikerin für Psychotherapie. Seit 1998 SOWI-Seminare in eigener Praxis; seit 2006 Ergänzung der SOWI-Therapie durch hypnotherapeutische Arbeit.

2) Erläuterungen zur SOWI-Therapie

Die anderen Teile des Berichtes:
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [2/5]
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [3/5]
Multiple Sklerose-Betroffene berichten aus dem Pflegeheim [4/5]

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