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Aus dem Leben eines Ileostomaträgers*

Mein Stoma hab ich bekommen aufgrund einer Colitis Ulcerosa. Eine chronische Dickdarmentzündung. Ich konnte mich damit schon zu Recht finden, da ich drei Jahre zuvor schon mal ein Ileostoma für vier Monate hatte.

Die verschiedenen Stomaversorgungen
Man bekommt eine Auswahl an verschiedenen Stomaversorgungen. Im ersten sind sie ein oder zweiteilig.
Dann unterscheidet man noch bei den zweiteiligen Stomaversorgungen den Verschlussmechanismus.
Es gibt Rastringe die beim schließen klicken und dabei signalisieren, dass sie richtig verschlossen sind und dann gibt es noch wie bei der Tupperschüssel Verschlüsse bei der Stomaversorgung.
Zum Test hatte ich mal ein zweiteiliges System, das nur eine Klebefläche für den Beutel hatte. Der Beutel wird auf die Basisplatte aufgeklebt und das kann man dann laut Hersteller mehre male machen, ohne dass die Klebefläche an halt verliert. Bei mir ist dieses System durchgefallen, da ich nach drei Stunden schon undicht war.
Ich habe mich damals für ein zweiteiliges System entschieden und als ich dann drei Jahre drauf für immer ein Stoma angelegt bekam, habe ich mich gleich wieder für das gleiche System entschieden.

Mein Tagesablauf
Ich fange am besten Morgens an beim aufstehen. Zuerst geht es ins Bad. Das Stoma entleeren und nachschauen, ob es noch dicht ist oder ob sich Undichtigkeiten eingeschlichen haben.
Dann geht es zuerst unter die Dusche, bevor ein Frühstück zu sich genommen wird. Denn wenn man zuerst frühstückt und dann unter die Dusche geht, hat man Probleme beim Wechseln des Beutels oder der ganzen Stomaversorgung. Da das Ileostoma dauernd fördert, sollte man immer den Beutel oder die gesamte Versorgung vor dem Frühstück wechseln, da es wesentlich leichter geht als nach dem Frühstück.

Den ganzen Tag über gehe ich öfters zum entleeren des Stomabeutels. Nach jedem Essen so zwei, drei Mal und dann kommt es darauf an was ich trinke und wie viel. Umso mehr ich trinke, umso öfter ist der Beutel voll.
Da ich schon zweimal Nierenversagen hatte, muss ich viel Flüssigkeit zu mir nehmen und daher auch viel öfter als andere zum entleeren gehen. Bei der Kleidung muss ich darauf achten das ich den Beutel nicht abquetsche. Am besten ist es, wenn ich Hosenträger verwende, da ich sonst die Hose offen lassen muss.
Da ich seit 2002 in Erwerbsminderungsrente bin, gestalte ich meinen Tag so wie meine Gesundheit es zulässt.
Am Abend, ca. 2 Stunden bevor ich ins Bett gehe, sollte man die Flüssigkeitszufuhr reduzieren, wenn nicht ganz einstellen. Sonst muss man in der Nacht 2- bis 3-mal aufstehen und den Beutel entleeren. Da ich so oder so aufstehen muss seit ich mein Stoma habe, schaue ich nicht so sehr darauf. Da ich aber auch auf meine Nieren achten soll, trinke ich auch bis ich ins Bett gehe.
Es kam schon mehrere male vor, dass ich in der Nacht aufgewacht bin und mein Stoma undicht war und das Bett mit eingesaut hat. Das heißt dann aufstehen Bett abziehen und neu beziehen. Damit die Matratze nicht auch was abbekommt, liegt unter dem Bettlaken eine wasserundurchlässige Inkontinenteinlage, die man auch in der Waschmaschine waschen kann. Die Bettwäsche gleich in die Waschmaschine stecken und ich geh dann duschen. Danach die Stomaversorgung neu anbringen und dann wieder ins Bett.
Es kommt auch tagsüber vor, dass man undicht wird. Deshalb muss man immer Ersatzkleidung und eine Stomaversorgung dabei haben, wenn man weg geht.
Da man den Körper ja auch eincremt, aber das Stoma nicht mit den handelsüblichen Cremes in Berührung kommen darf, da sonst die Stomaversorgung nicht mehr hält, gibt es dafür extra Cremes die kein Fett enthalten.
Für die Nahrung gibt es keine einheitliche Regelung. Jeder Stomaträger muss für sich herausfinden, was er verträgt mit einem Stoma und was nicht. Es wird nur allgemein gewarnt vor faserreicher Nahrung wie Spargel. Das könnte das Stoma verstopfen.
Beim Autofahren ist es am besten, wenn man vor der Abfahrt den Stomabeutel ausleert, damit der Gurt nicht gleich den Beutel einengt. Genauso muss ich auch darauf achten, wenn ich auf einem normalen Stuhl sitze, das der Hosenbund nicht den Beutel einengt und es mir den Beutel dann von der Platte weg drückt.
Und den ganzen Tag über gibt es immer wieder überprüfende Blicke und da man nicht überall hinsehen kann, auch mit den Fingern überprüfend, ob unten an der Platte noch alles dicht ist.
Sollte man sich nach dem Mittagessen hinlegen wollen, ist es ratsam zuerst zu warten bis der Beutel einmal voll ist und dann ausgeleert wird, da es sonst passieren kann dass man aufwacht und der Beutel weggedrückt wurde.
Da bei mir auch die Verwertung der Nahrung sehr schlecht ist, seit ich das Stoma habe, muss ich öfters etwas essen. Ansonsten merke ich sehr schnell wie der Blutzucker sich absenkt.
Beim Kauf von Kleidung sollte man darauf achten das man pflegeleichte Stoffe nimmt, da es ja zu jeder Zeit passieren kann, dass man undicht wird und man nicht immer eine Waschmaschine zur Hand hat.

Wechseln der Stomaversorgung
Beim Wechseln der Stomaversorgung sollte man folgendes beachten:
Die Stomaplatte sollte passgenau ausgeschnitten werden und nicht zu groß oder zu klein sein. Wenn zu klein ausgeschnitten wird, dann schnürt man das Stoma ab. Ist es zu groß ausgeschnitten, dann wird die Stoma umgebende Haut zu sehr gereizt.
Beim Reinigen des Stoma soll man immer von außen nach innen reinigen. Das heißt, dass man zum Stoma hin reinigt, um nicht den aggressiven Stuhl auf die intakte Haut zu bringen. Wichtig dabei ist das man sich die Haare abrasiert da sonst die Haare beim entfernen der Platte heraus gerissen werden und dadurch kann eine Haarwurzelentzündung entstehen.
Beim Anbringen der Platte ist darauf zu achten, dass man keine Falten unter die Platte bringt. Der Bauch sollte so gut wie möglich eine ebene Fläche haben. Ansonsten birgt es das Risiko, undicht zu werden.

So das war’s, was an einem Tag eines Ileostomaträgers alles zu beachten ist. Sicher hab ich nicht alles beschrieben aber ich kann ja auch nur von mir berichten. Sicher gibt es noch genügend darüber zu schreiben, aber ich hab meine Sichtweise dargestellt.

*Ileostoma = Künstlicher Dünndarmausgang

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Informationen zur Autorin/zum Autor

Dieser Artikel wurde am 28.Februar 2009 von J. F. geschrieben.

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3 Antworten zu Aus dem Leben eines Ileostomaträgers*

  1. [...] Aus dem Leben eines Ileostomaträgers – Leben mit Colitis [...]

  2. zweibeuteltier

    Kurzinfo
    1998 Erster Auftritt Morbus Crohn, Behandlung der akuten Entzündungen mit Kortison
    2005 Operation 30 cm Dünndarm beim Ileum entfernt und beide Teile des Darmes zusammengenäht. Naht undicht, Kot rinnt in den Bauch, Operation, Reinigung des Bauches und Anlegung von 2 Stomas für Dünndarm und stillgelegten Dickdarm, 5 Tage in der Intensivstation, im Komma. Nebenniereinsuffizienz nach zu schneller Absetzung des Kortisons
    2006 Rückverlegung des Stomas
    2008: Notfallaufnahme wegen Diarrhoe und allgemeiner Schwäche, Diagnose: Morbus Crohn, im Rahmen des tonuslosen Sigma, osmotische Diarrhoe, immunologische Erkrankung, Kaliummangel, Erweiterung oberhalb Knick und Verengung am Ende Dickdarm, kein akuter Schub des Morbus Crohn.
    2009 Notfallaufnahme Verdacht auf Darmverschluss, Megakolon bei Stenose im Bereich Übergang Sigma / Colon descende. Operation (überraschend) am Dünndarm (40 cm entfernt, Lösung der Verwachsung). Schwere intraperitoneale Entzündung unter Beteilung des Dünn- und Dickdarmes, Interenteristische Fisteln. Resektionsstoma im Mittelbauch. Anlegung eines Enterostomas, doppelläufig.
    … und jetzt bin ich wieder zuhause, neben dem stoma-beutel habe ich einen fünfbeinigen kollegen (infussionsständer) für die pedentrale Ernährung – wie ich schon meiner umgebung mitteilte, bin ich nicht ein beuteltier sondern zweibeuteltier.
    neben der arbeit als pfleger meiner selbst – habe ausgerechnet, dass für die pedentrale ernährung, pflege des stomas, arztbesuche, administration etc. pro tag 6 stunden brauche- will ich meine erfahrung als
    z w e i b e u t e l t i e r ,
    patient und eigener pfleger hier auch mitteilen – kommt noch ganz langsam und überlegt.
    zusätzlich habe ich noch problem: gegenwärtig wird mein leben, was die finanzen betrifft, von der krankentaggeldversicherung übernommen – meine berufliche karriere als 57 jähriger architekt und projektleiter ist seit der entdeckung des mc futsch- trotzdem möchte ich einigermassen normal noch überleben – wie geht das mit der invalidenversicherung. hast du als leser meiner gegenwärtig nüchternen zeilen erfahrung und tips?
    nun der stomabeutel macht sich jetzt bemerkbar, dann sollte ich noch was einkaufen, nachher den beutel wechseln, dann anderer beutel für die infusion vorbereiten – ja und dann bin ich wieder müde und mache eine siesta – bevor ich wieder als pfleger für meinen eigene person meine zeit aufopfere.
    bis später …

    • Hallo zweibeuteltier

      leider kann ich Dir zu einer Invalidenversicherung nichts sagen. Ich konnte so eine Versicherung nicht abschliessen da ich schon als Jugendlicher die Colitis Ulcerosa erwischt hat. Ich bekomm seit 2002 Rente wegen voller Erwerbsminderung.
      Villeicht liest das hier noch jemand der sich mit Invalidenversicherungen auskent!

      Gruss Kängeruh

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