Leben mit Colitis Ulcerosa

Wie in diesem Artikel vermerkt, ist dieses Blog eine Offene Plattform. Der folgende Artikel ist der erste Beitrag. Ein junger Mann aus einer Selbsthilfegruppe hat einen sehr ausführlichen und persönlichen Beitrag über sein Leben mit einer chronischen Erkrankung geschrieben. Der Beitrag wird auf Wunsch des jungen Mannes anonym veröffentlicht (ich [Hans] bin also nicht der Autor, auch wenn dies im Artikelkopf vermerkt ist, was technische Gründe hat). Wie er am Schluss des Artikels schreibt, ist er auf Feedback und Kommentare gespannt.
Soweit dazu – jetzt folgt der Artikel:

“Ich habe von den Möglichkeiten, mal anonym einen Gastbeitrag schreiben zu können, übers DCCV-Forum erfahren und es ist schon eine Weile her, als ich versprochen hatte, etwas über mich und mein Leben mit einer chronischen Erkrankung zu erzählen. Ja, ich bin chronisch krank. Ich leide an Colitis Ulcerosa, das ist eine chronische Dickdarmentzündung. Damals ging es mir richtig dreckig. Ich hatte mein Auslandsstudium abbrechen müssen, war über Monate nicht in der Lage zu studieren und wusste überhaupt nicht so recht, wie mein Leben weiter gehen sollte. Dieser Beitrag hätte also dazu dienen können, mich mal so richtig über alles “auszukotzen”, was mich nervte und was mein Leben doch so schwer machte. Ich entschied mich damals – das war vor etwa eineinhalb Jahren – dagegen, etwas zu schreiben. Den jammernden Kranken kennt jeder aus der Familie schon vom kleinsten Schnupfen – ich kann mich da selbst nicht ausnehmen – aber das bringt vor allem dann nicht sehr viel, wenn es gerade besonders schlecht geht. Erst mit etwas Abstand kann man einordnen, ob man eher “jammert”, weil man leidet oder leidet, weil man “jammert”.

Versteht mich nicht falsch. Eine solche Erkrankung, die schubweise verläuft, ist wahrlich nicht toll. Man liegt zu Hause, hat jede Menge Durchfall. Ich habe innerhalb von zwei Wochen 15kg abgenommen und das obwohl ich ohnehin schon eher am unteren Rand des Normalgewichts anzusiedeln war. Bei fast 1,80m Körpergröße wog ich also plötzlich nur noch etwas über 50kg und war so schwach, dass ich selbst bei normalem Gehen in den Knien umknickte. Und das schlimmste an der ganzen Sache war, dass ich mich nicht “daheim” befand, in meiner bekannten Umgebung, bei meiner Familie, meinen Freunden und auch nicht in der Behandlung meiner Ärzte.

Stattdessen war ich auf die Ärzte des schottischen nationalen Gesundheitswesen angewiesen, die von der Behandlung einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung weniger Ahnung hatten als ich – so schien es mir zumindest – und dann noch durch ein quasi nicht vorhandenes Budget eingeschränkt waren. Der Aufenthalt im Krankenhaus war ein Horror und ich bin froh, dass ich viele Dinge erst im Nachhinein mitbekommen habe. Ein Arzt, der mich später in Deutschland behandelt hat, fand Teile der vorgeschlagenen Behandlungsmethode grausam und wollte sich zu den anderen Teilen gar nicht erst äußern. Einem anderen Arzt musste ich über eine halbe Stunde bis ins Detail erklären, was mir erzählt wurde und was man mit mir machen wollte, bis er mir endlich glaubte, dass ich das nicht alles nur falsch verstanden hatte und sie eigentlich etwas ganz anderes hätten machen wollen.

Da war ich dann aber schon längst wieder zurück in Deutschland und es ging mir viel besser. Auch heute geht es mir bei weitem besser und ich kann, denke ich, die Geschehnisse besser einordnen. Aber ich fange besser von vorne an.

Ein halbes Jahr bevor ich das Abitur machte, hatte ich auf einmal etwas blutigen Durchfall. Ich maß dem zunächst wenig Bedeutung zu, wartete erst mal ab. Als sich das nach ein paar Tagen nicht änderte, ging ich dann doch mal zum Internisten, der ohne viel Diagnose Hämorrhoiden feststellte, mir eine Salbe gab und nach kurzer Zeit war alles wieder in Ordnung. Ich machte Abitur, begann zu Studieren und alles war in Ordnung, bis ich um Weihnachten meines zweiten Studienjahrs plötzlich ständig üble Bauchkrämpfe und blutigen Durchfall hatte. An Weihnachten und den Feiertagen konnte ich so gut wie nichts essen, ich lag abwechselnd auf der Couch und im Bett und musste auch das von mir so geliebte Skifahren sein lassen. Auch die Silvesterparty mit meinen Freunden musste ich kurzfristig absagen und ging am ersten Werktag des neuen Jahres zum Arzt, der mich dann zum Glück schnell weiter überwies, so dass die Colitis Ulcerosa entdeckt und behandelt wurde. Die Behandlung schlug schnell an und es wurde auch wieder besser. Von da an hatte ich immer im Sommer einen kleinen Schub der Erkrankung, der sich mit einer kurzfristigen Erhöhung der Medikamentendosen wieder in den Griff bekommen ließ und einen schwereren Schub im Winter, der mich auch zwischenzeitlich jedes Mal ins Krankenhaus zwang. Ansonsten war alles in bester Ordnung, das Leben ging weiter, eigentlich so wie es vor der Erkrankung war. Natürlich musste ich weiter Medikamente nehmen und aufpassen, was ich machte, hatte aber eigentlich nicht allzu große Einschränkungen, da waren oft die “Gesunden” viel heikler.

Ich begann auch mit den Vorbereitungen auf ein Auslandsstudium in Schottland und hatte auch eigentlich alles bedacht – bis auf eine Tatsache: Das Gesundheitssystem in Großbritannien ist nicht annähernd auf dem Niveau, auf dem es mir aus zahlreichen Zeitungsartikeln und anderen Medien, die ich davor gelesen hatte zu sein schien. Als Student ist man in Schottland automatisch krankenversichert wie jeder andere auch. Ich hatte meinen Hausarzt und auch eine Überweisung zum Gastroenterologen. Die Überweisung und die Terminanfrage machte der Hausarzt Anfang September, den Termin beim Gastroenterologen sollte ich Ende Januar bekommen (zu diesem Zeitpunkt war ich übrigens schon nicht mehr in Schottland).
Die regelmäßigen Kontrollen machte der Hausarzt und bis Mitte Dezember lief auch alles ganz gut. Dann begann so langsam der neue Schub. Das war für mich nicht sonderlich überraschend, es war Winter, die Zeit der Klausuren stand bevor, so war es eigentlich immer. Ich bin also wieder zum Arzt und mir wurde so was Ähnliches wie Cortison verschrieben. Gewirkt hat das ganz am Anfang auch, aber die Wirkung reichte sehr schnell nicht mehr aus. Es ging dann ein paar Wochen so weiter bis sich Mitte Januar innerhalb weniger Tage eine riesige Eiterbeule an meinem Unterarm bildete und ich ins Krankenhaus musste.

Den ganzen Horror dort möchte ich heute gar nicht mehr in allen Einzelheiten erzählen. Ein bisschen davon hatte ich ja schon oben angedeutet. Der Abszess wurde geöffnet und eine Endoskopie gemacht. Danach geschah recht wenig. Ich wurde täglich(!) geröntgt, auch wenn man auf den Bildern naturgemäß nichts erkennen konnte. Der Verband für den Abszess wurde ab und zu gewechselt, aber nur, wenn ich davor zwei Tage alle paar Minuten darauf gedrängt hatte, dass das mal Zeit wäre. Und auch so hat die Krankenschwester das Ganze zu wörtlich genommen. Sie hat in der Tat nur den Verband ausgewechselt, der die Mullbinden mit dem Desinfektionsmittel, die den Eiter und das Blut auffangen sollte, gewechselt. Unter den Mullbinden hat sie nichtmal überprüft, wie sich die Wunde entwickelte. Diese sind einfach darauf geblieben.
Nach einer Woche wurde ich dann herausgeholt. Danach lag ich noch zwei Wochen in Deutschland im Krankenhaus. Ich bekam neben der schulmedizinischen Behandlung noch eine Behandlung von traditionellen chinesischen Medizinern und Physiotherapie. Nach zwei Wochen konnte ich wieder aus dem Krankenhaus, nach weiteren zweieinhalb Monaten(!) konnte ich auch mein Studium wieder aufnehmen.

In der Zeit, nachdem ich aus dem Krankenhaus kam, begann ich damit, mich genauer mit meiner Erkrankung auseinander zu setzen, ich las über Behandlungsmöglichkeiten, verglich meinen Fall mit anderen Betroffenen und meine verschiedenen Schübe. Das Ergebnis war etwas traurig. Hätte ich das vorher gemacht, wäre es in Schottland wahrscheinlich nicht so weit gekommen. Wenn man alle Umstände betrachtet, war dieser Schub vergleichbar mit den leichten Schüben, die ich sonst meist im Sommer gehabt hatte. Mit richtig dosiertem Cortison wäre es vermutlich noch nichteinmal soweit gekommen, dass ich ins Krankenhaus gemusst hätte, geschweige denn, dass irgendjemand auf die Idee gekommen wäre, mir Teile des Dickdarms herausschneiden zu wollen.

Zum damaligen Zeitpunkt fand ich aber auch die richtigen Medikamente, die mir im Zusammenspiel jetzt schon eine ganze Zeit lang sehr gut helfen. Die Schübe sind seither weniger und schwächer geworden. Ich hatte nur noch einen, der auch nicht besonders schlimm war.

Ich hatte schon vor meinem Auslandsstudium einen kleinen Job an der Uni angenommen, um mir mein Studium damit teilweise zu finanzieren. Natürlich hatte ich auch mal schlechtere Tage, aber ich hatte dabei immer Glück mit meinen Vorgesetzten. Als sich der letzte kleinere Schub anbahnte, verschlechterte sich mein Zustand an einem Tag über Nacht ziemlich deutlich. Ich schleppte mich morgens mit letzter Kraft in die Uni um dort eine Veranstaltung zu leiten. Im Anschluss daran hatten wir eine Besprechung mit meinem Vorgesetzten und nachmittags war noch eine weitere Veranstaltung, die ich eigentlich leiten sollte angesetzt. Nach der Besprechung hatte ich einen Arzttermin und wusste auch nicht so ganz, was ich genau machen sollte, es war allerdings schon nicht mehr so wild wie noch am Morgen. In der Besprechung organisierte ich eine Vertretung, falls der Arzt es für nötig halten sollte, mich krank zu schreiben. Während ich zum Arzt fuhr und dort die weitere Behandlung regelte hat dann mein Vorgesetzter meine Veranstaltung für den Nachmittag einfach abgesagt. Er meinte, dass ich ja nicht “aus Jux und Dollerei” zum Arzt gehen würde und ich mich dann erholen sollte. Ähnliche Unterstützung habe ich immer wieder erfahren, wenn es mir mal nicht so gut ging. Auch ein Bekannter von mir, der an der Uni arbeitet, hat erzählt, dass sein Vorgesetzter gar keine Krankmeldungen haben möchte, wenn es sich um weniger als drei Tage Abwesenheit handelt.

Mittlerweile geht es mir richtig gut. Ich habe festgestellt, dass es mir hilft, regelmäßig Sport zu treiben. Anfangs sah das so aus, dass ich ein wenig Krankengymnastik im Fitnessstudio machte und auch ein wenig im Sportverein auf Hobbyebene Volleyball spielte.
Beides mache ich auch weiterhin, wenn auch ganz anders als davor. Meine Hobbymanschaft ist recht ambitioniert und wir trainieren mittlerweile meist zweimal die Woche. Auch meine Besuche im Fitnessstudio haben weniger den Grund, Muskeln auf ein Mindestmaß aufzubauen und dort zu halten, sondern es ist vielmehr gezieltes Training spezieller Muskelgruppen um bessere Leistungen zu erreichen.

Ich habe gelernt, die Krankheit anzunehmen und damit zu leben. Ich habe nach einiger Zeit festgestellt, dass ich nicht gegen meinen Körper leben kann, sondern nur mit ihm. Es ist aber auch nicht so, dass ich jetzt ständig überlegen müsste, ob das, was ich jetzt tue, meinem Darm gut tut. Der Körper meldet sich schon, wenn ihm etwas nicht passt und dann muss ich eben auch mal kürzer treten und es kommt dann auch vor, dass ich mal eine Verabredung absagen muss. Aber mittlerweile kommt das immer seltener vor. Leute, die mir wichtig sind, wissen darüber Bescheid und verstehen das auch.
Andere wissen von meiner Erkrankung nichts und bekommen davon in der Regel auch nichts mit. Wenn es mir schlecht geht, sage ich halt ab, weil ich krank bin. Andere sind das auch immer mal wieder. Ich hoffe, dass dies auch noch lange so bleibt.

Ich kann jetzt sogar beginnen, Medikamente, die auch zur Langzeitbehandlung gedacht sind, zu reduzieren.

Natürlich weiß ich, dass es vielen schlechter geht als mir, aber auch denen kann mein Beispiel vielleicht Hoffnung machen, dass es bei ihnen auch mal etwas besser wird. Ich habe bewusst die Details meines Verlaufs und auch der Medikamentation weggelassen. Zum einen würde dies viel zu viel werden und zum anderen unterscheiden sich die Verläufe und auch die Reaktionen auf Medikamente viel zu sehr, als dass man hier einen pauschalen Rat geben könnte. Der einzige Rat, den ich noch geben möchte, ist der folgende: Bei Problemen nicht zu lange warten, bis man den Arzt aufsucht. Es ist, besser einmal fälschlich reagiert zu haben, als einen aufflackernden Schub übergangen zu haben. Meist werden die Schübe dann schlimmer und man kann sie schwerer unter Kontrolle bringen.

Abschließend möchte ich sagen, ich finde es gut, mich auch mal außerhalb eines Selbsthilfe- oder Patientenforums austauschen zu können. Die Erfahrungen, die man im Alltag mit einer chronischen Erkrankung macht, sind sicher individuell unterschiedlich. Dennoch gibt es bestimmt auch Gemeinsamkeiten über die man sich austauschen kann, unabhängig von der Art der Erkrankung. In diesem Sinne bin ich auf Feedback und Kommentare gespannt.”